- Jeg ønsker mest av alt å leve

Den første gangen livet tok en brutal og uventet vending var en varm sommerdag i 2015. Da forsvant pappaen til Marit sporløst.

Det var en helt vanlig ettermiddag, sola skinte og Jan Hendrik Schaay dro på løpetur i fjellet, men kom aldri hjem igjen.

Til tross for en massiv leteaksjon over lang tid, ble han aldri funnet.

I dag, ni år etter, legger hun ikke skjul på hvor vond opplevelsen var av å miste pappaen sin og aldri få svar på hva som skjedde med han. Marit sier at hun fremdeles bærer denne sorgen med seg i hjertet.

Samtidig er hun også helt tydelig på at hun måtte finne en måte å leve videre på:

- Både jeg og brødrene mine var med på leteaksjonen, men til slutt måtte vi akseptere at han ikke ville bli funnet. Og da var det viktig for meg å prøve å leve livet mitt videre, så godt som jeg kunne. Her har pappa vært en stor inspirasjonskilde, han elsket å leve livet og hadde ønsket det slik.

Det Marit ikke visste da, var at livet hadde flere kamper i vente for henne og familien. Og at disse, om mulig - ville bli enda tøffere.

Sommeren 2023 var hun fremdeles lykkelig uvitende om hva resten av året vil by på.

Marit har alltid vært sosial, aktiv, nysgjerrig og energisk med et smil om munnen. Stadig på nye eventyr i naturen, og på lange fjellturer sammen med hunden Arik.

Denne sommeren var ingen unntak, og hun tilbrakte mye av tiden i Steigen, på ulike sosiale tilstelninger og på teltturer med gode venner.

- Jeg hadde hatt veldig mye vondt i magen det siste året, og jeg var flere runder både til fastlege, legevakt og sykehus. Ingen fant noe feil, og legene mente det var andre faktorer som var årsaken til smertene. Jeg sa til familie og venner at jeg skjønte det var noe alvorlig galt i kroppen min, og at jeg følte helsevesenet ikke tok symptomene mine eller meg på alvor, sier Marit.

Smertene fortsatte, og Marit ga seg ikke. Hun oppsøkte lege gang etter gang for å finne et svar.

Til slutt oppsøkte hun en privat gynekolog som mente hun ikke kunne se noe galt på ultralyd, men likevel gikk med på å henvise henne videre til en MR-undersøkelse.

Bare få uker tidligere hadde hun tilbragt tid sammen med gode venner på Naustholmen i Steigen, eller “paradis på jord” som Marit beskriver plassen.

Hun viser fram et bilde. Dette viser tre jenter fotografert i de vakreste omgivelser, og det karakteristiske lyset som vitner om en flott nordnorsk sommerkveld der solen aldri går ned. Jentene holder rundt hverandre og ler mot kameraet, Marit står i midten og har det bredeste smilet av dem alle.

- Lite visste jeg da om den telefonen jeg skulle få bare tre uker senere, sier Marit stille.

Telefonsamtalen

Den 7. august 2023 markerte et nytt brutalt vendepunkt i Marits liv.

Marit er utdannet barnevernspedagog og jobber til daglig på Røvika ungdomssenter. Denne dagen var hun på jobbreise sammen med en kollega og en ungdom i Lofoten, da hun på nytt skulle få oppleve at verden brått forsvant under beina hennes. Marit satt i bilen sammen med kollegaen på en parkeringsplass i Henningsvær da telefonen ringte.

Hun gikk ut av bilen og stilte seg bak en annen bil før hun trykket "svar".

Marit puster dypt inn, og tar omtrent sats før hun forteller:

- Jeg husker så godt ordene fra legen, “vi har gjort funn av kreft”.

Det viste seg at MR-bildene hun hadde tatt før hun reiste, hadde avslørt kreft som på dette tidspunktet hadde ukjent omfang.

Det legen kunne si, var at det ikke så bra ut og de mistenkte en uvanlig type kreft. Marit fikk beskjed om at hun måtte komme til sykehuset så raskt som mulig for å ta CT-bilder og blodprøver.

- Jeg husker ikke så mye av samtalen, men jeg husker at det første jeg tenkte på var at jeg måtte gi beskjed til sjefen.

Helt i sjokk gikk hun tilbake til bilen og fortalte kollegaen sin hva legen hadde sagt. Ordene bare ramlet ut av henne.

Selv klarte Marit ikke helt å ta innover seg det legen hadde sagt bare noen minutter tidligere på dette tidspunktet.

Hun beskriver at hun nærmest følte seg nummen, og først tenkte mest på det praktiske. Både rundt hvordan hun skulle komme seg hjem, hvordan hun skulle ivareta ungdommen på best mulig måte, og hva hun skulle fortelle til sjefen sin.

Tilbake på hotellet i Svolvær kort tid etterpå ringte Marit først sjefen sin for å gi beskjed, før hun sendte en melding til mammaen sin.

- Jeg ville ikke ringe henne mens hun var på jobb, så jeg ba henne ringe meg når hun var ferdig.

Måtte være sterk

Det var først da hun hørte den velkjente, omsorgsfulle stemmen til moren - at alvoret i beskjeden fra legen begynte å synke inn.

- Jeg tenkte at jeg måtte være sterk, og at jeg ikke kunne la meg selv knekke sammen mens jeg var på jobb. Så selv om jeg var redd, så forsøkte jeg å holde maska.

Jobbreisen måtte avbrytes, beskjeden fra legen var at hun måtte returnere til sykehuset i Bodø umiddelbart.

Intens kamp for å overleve

Fra dette øyeblikket begynte en intens kamp for å overleve en svært alvorlig kreftsykdom.

Marit har valgt å være åpen om kreftsykdommen i sosiale media, og sier at hun synes det har vært enklest slik.

- På grunn av at jeg fikk beskjeden mens jeg var på jobbreise måtte jeg dele historien veldig tidlig med mange, da det oppsto flere spørsmål. En uke etter dette valgte jeg å dele det på Facebook.

Telefonen fra legen fikk hun på en mandag, og bare noen få dager etter hadde Marit planlagt å dra på Gatafestivalen på Fauske.

- Jeg ønsket å vente til festivalen var over før jeg delte med omverdenen hva jeg sto i, sier Marit og leter fram en film som er tatt under festivalen i fjor.

Filmen viser Marit som danser til musikken, med det lyse håret som beveger seg lystig rundt et strålende smil. For de som ikke visste, kunne det virke som om ingenting i verden var galt akkurat da.

Marit forklarer at hun ikke ønsket å legge noen demper på festivalstemningen for venner og bekjente, så hun lot som ingenting og var like blid og smilende som alltid.

Siden mange på arbeidsplassen og noen få nære allerede visste hvilken beskjed hun hadde fått fra legen, skjønte Marit at det bare var et spørsmål om tid før "alle" visste.

Valgte åpenhet

Hun valgte derfor å dele et åpent innlegg i sosiale media.

Innlegget delte hun på samme dato som da pappaen hennes forsvant sporløst, bare 8 år tidligere.

Marit startet innlegget med å skrive at livet er fylt av kontraster, og at hun uheldigvis nå fikk kjenne på dette igjen.

Denne gang gjennom at hun selv hadde fått en alvorlig kreftdiagnose.

- Kort fortalt har jeg det siste året flere ganger vært hos legen med symptomer som oppblåst mage, sterke magesmerter, dårlig matlyst og hyppig vannlating, skrev hun og opplyste samtidig om at det var lagt en plan om operasjon ved Universitetssykehuset i Tromsø den 31. august.

I innlegget var hun også helt ærlig på at hun ikke visste hva som ventet henne når hun våknet fra narkosen, og hva tiden framover ville bringe.

- Men noen ting vet jeg helt sikkert. Og det er at jeg aldri kommer til å få egne barn, jeg blir fri for hår fra september, jeg kommer i overgangsalderen i en alder av 30 år og at livet kommer til å bli tøffere enn det noen gang har vært.

Hun innrømmer i dag at hun på dette tidspunktet ikke hadde latt det hele synke inn, men forklarer at det var viktig for henne å snakke åpent og ærlig om sykdommen:

- For meg ble det enklere å informere alle på den måten, og da slapp jeg også spekulasjoner, sier hun og blir stille noen sekunder før hun legger til:

- På denne måten fikk jeg også eie min egen historie.

Ble akutt dårlig

Planen var at Marit skulle reise til Tromsø med vanlig rutefly for å møte opp på sykehuset for operasjon.

Slik ble det imidlertid ikke, da hun raskt ble veldig dårlig, og derfor måtte sendes nordover med ambulansefly.

- Legene fortalte at de antok at kreften var på stadium 4b, noe jeg først ble glad for, sier Marit og rister på hodet med et oppgitt smil.

- Jeg trodde jo at det var en positiv ting. Jeg tenkte nemlig at skalaen gikk fra 1 til 10, og forklarer at legene raskt dro henne nedpå jorda igjen.

- De forklarte meg at stadieinndelingen bare går opp til 4c.

Verre enn ventet

Operasjonen viste seg å bli langt verre enn ventet. Marit forteller at overlegen beskrev det de så når de åpnet magen hennes som en "katastrofe" i operasjonsnotatet.

Det ble en omfattende prosedyre som varte i over åtte timer, hvor legene fjernet svulster, eggstokkene, livmoren, store deler av bukhinne, tykktarmen og deler av tynntarmen.

Det viste seg at kreften hadde startet i eggstokkene og at den hadde spredd seg videre i store deler av kroppen til Marit.

Intense smerter

Etter operasjonen fulgte en tøff periode med cellegift, store smerter, ulike komplikasjoner, og tilpasning til livet med en stomi.

- Smertene var til tider uutholdelige. Jeg husker spesielt godt en episode rett etter operasjonen, jeg hadde så vondt at jeg ikke klarte å snakke. Knapt puste. Det eneste jeg klarte var å svare legen på spørsmålet om hvor vondt jeg hadde på en skala fra 1 til 10.

Gjennom smertene klarte hun så vidt å presse fram et ord:

- 10.

Marit forklarer at det var første gang hun hadde svart 10 på dette spørsmålet.

- Som regel takler jeg smerte relativt bra, men den smerten jeg kjente på da, er noe jeg håper jeg aldri vil oppleve igjen.

Mamma Margrete Djupvik Schaay har vært ved datterens side hele veien.

- Jeg er takknemlig for at jeg har fått vært med Marit hele veien, det har vært viktig både for meg og henne, sier hun.

Øyeblikket i ulidelige smerter som Marit nettopp har beskrevet, er et av de mange der Margrete har kjent på en bunnløs fortvilelse gjennom denne prosessen.

Med tårer i øynene beskriver hun hvor vanskelig det var å se sin egen datter ha så store smerter:

- Jeg skulle så ønske at jeg kunne tatt over smertene for henne, ingen mamma i hele verden ønsker å se sine barn ha det så vondt.

Det har også vært fine øyeblikk underveis. Små seire som de har sørget for å feire, som da Marit klarte å støtte seg til en gåstol og gå de første skrittene etter operasjonen. Det har også vært latter og mye galgenhumor, beskriver de to.

De ser på hverandre og gir hverandre en klem mens vi tar bilder. De er mor og datter, men de er også medsoldater som har vært gjennom en krig sammen. Båndet og kjærligheten mellom dem er tydelig å se.

Til tross for at Marit beskriver seg selv som en livsglad person, så innrømmer hun at behandlingen har tatt på, og at det i enkelte perioder kjentes som at det var mer enn hun ville klare å komme seg igjennom.

- Det har vært en berg-og-dal-bane uten like, og det siste året har jeg gått fra å være så langt nede at jeg nesten ikke så vitsen i å fortsette å kjempe for å leve videre, til å glede meg over å se midnattssola og nyte små hverdagsøyeblikk sammen med de jeg er glad i.

Holdt fast i håpet

Til tross for smerter og utfordringer, holdt Marit hele veien fast på håpet om bedring.

- Jeg har alltid sagt at man aldri må miste håpet, uansett hvor mørk natten er. For det er i mørket vi lærer oss å sette pris på lyset, sier hun.

Cellegiftbehandlingen startet i september 2023 og ble en ny kamp i seg selv. Hver tredje uke fikk hun en ny dose, som ødela både kreftceller og friske celler, og førte til intense bivirkninger som kvalme, ekstrem utmattelse og smerter man knapt kan forestille seg hvordan det er mulig å holde ut.

- Også var det håret da. Det er ikke til å skyve under en stol at det er vanskelig å miste hår, øyevipper og bryn. Jeg var på Krølle for å finne parykk, men til slutt bestemte jeg meg for at jeg ikke orket parykk. Jeg tenkte at ja, jeg er syk, så hvorfor skal jeg bruke energi på å forsøke å se frisk ut?

Da håret begynte å falle av, tok tvillingbroren Einar Schaay affære.

- Han hadde jo ikke trengt det, men han kom på besøk med barbert hode. Da brøt jeg rett og slett ut i tårer, sier hun, tydelig takknemlig overfor brorens handling.

- Det var så utrolig fint gjort av han, og det ga meg motet jeg trengte for å sende han på butikken for å kjøpe en barbermaskin. Først lekte vi oss med saksa og han klippet litt ulike rare frisyrer før han dro barbermaskinen over.

- Tårene mine trillet, og jeg skal innrømme at det var både uvant og vondt å se seg meg i speilet, men det var godt å kjenne på at Einar var der for meg.

Lys i mørket

Gjennom hele sykdomsforløpet har Marit delt sine opp- og nedturer med venner og familie, både privat og på sosiale media.

Hun har vært åpen om de tøffeste øyeblikkene, som isolasjon på sykehuset, frykten for CT-resultatene, og de psykiske påkjenningene.

Samtidig har hun funnet glede i små seire, som å kunne gå en kort tur ute, delta på julebord, eller feire gjennomføringen av siste cellegiftbehandling i januar 2024.

Ingenting å skjule

Hun har også vært åpen om at hun har en permanent ileostomi på magen, og forklarer at det er viktig for henne å forklare hva dette innebærer og samtidig ufarliggjøre det.

- En stomi er en kunstig kroppsåpning hvor tarm eller urinvei er ført ut til overflaten av huden. Hensikten med denne er å erstatte eller avlaste et sykt organ ved å føre avføring eller urin ut gjennom stomien.

- Ved kolostomi er det tykktarmen som er lagt ut, ved ileostomi tynntarmen og ved urostomi er det urinveiene. Stomier kan være midlertidige for å avlaste tarmen, men varige stomier er vanligst. Den jeg har er varig.

Marit påpeker at det er mange som har stomi av ulike årsaker og at hun mener at det ikke er noe folk bør føle på at de må skjule.

- Stomien har faktisk reddet livet mitt, og jeg mener helt ærlig at jeg ser like bra ut med den som jeg gjorde uten, smiler hun og legger kjapt til:

- En pose med avføring er virkelig ikke noe som definerer meg som person. De har fjernet mye av meg, men personligheten er fortsatt intakt og det er jo faktisk det som betyr aller mest.

Livslang behandling

Marit er i 30-årene, ei tid i livet der mange får barn. Den muligheten ble Marit fratatt av kreftsykdommen.

- Det er vondt å tenke på at jeg ble fratatt muligheten til å kunne få biologiske barn, det er klart. Men heldigvis har jeg mange venninner som har barn og det gjør at jeg kan være en betydningsfull voksenperson i deres barns liv. Det skal man ikke undervurdere verdien av, sier hun, før hun legger til:

- Og gjennom yrket mitt vet jeg at det finnes utrolig mange barn som trenger et godt hjem. Så kanskje en dag i fremtiden kan det være en mulighet?

I mai 2024 var Marit på 3-månederskontroll for å sjekke tilstanden i kroppen etter operasjon og cellegiftbehandling. Hun fortsetter nå med en form for immunterapi og livslang anti-østrogenbehandling, med hyppige kontroller for å overvåke tilstanden.

Marit er realistisk, men håpefull om fremtiden, og hun er fast bestemt på å ta tilbake livet sitt, steg for steg.

- Prognosene er ikke de beste siden det ble oppdaget så sent, så jeg vet ikke hvor lang tid jeg har før jeg eventuelt får et tilbakefall. Men jeg skal nyte hvert eneste fine øyeblikk fram til da. Uansett hvor lenge eller kort tid det tar, ingen har noen garanti for morgendagen.

- Jeg hadde store forventninger til meg selv og at jeg raskt skulle bli den “gamle Marit” igjen, forteller hun og kjemper en fånyttes kamp mot tårene som presser på.

- Men realiteten er jo at jeg sannsynligvis aldri blir den samme som jeg var før jeg fikk kreft. Nå prøver jeg å finne ut hvem jeg er og hvordan jeg sakte men sikkert skal bevege meg fremover.

- Jeg har alltid vært en person som er glad i livet og alle de små tingene som gir glede i hverdagen, og det vil jeg fortsette med. Men ettervirkningene av behandlingen gjør at jeg ikke klarer det samme som før, akkurat nå. Det er bare sånn det er, og det har jeg lært meg å akseptere.

Ønsker mest av alt å leve

Med en så alvorlig kreftdiagnose er det også vanskelig å unngå tanker om døden.

- Jeg er faktisk ikke redd for å dø, men jeg er derimot redd for å ikke å få leve. Fordi å leve er det jeg ønsker å gjøre, all den tiden jeg får, uansett hvor lang eller kort den blir, sier hun ettertenksomt.

Marit mener det er viktig å være fornøyd med det man har i livet, og ikke hele tiden strebe etter “det neste”.

- Livet er jo det vi har her og nå, vi vet jo ikke hva som skjer om et år eller om ti sekunder. Så jeg mener at vi bør være til stede i øyeblikkene, uten å være i konstant planleggingsmodus for alt som ligger foran i tiden.

-Vær raus med hverandre

Gjennom å dele så åpent rundt sin egen sykdom og utfordringer, håper Marit at hun kan gi andre innsikt i hvordan det er å leve med kreft, både på godt og ondt.

- Jeg er nå kommet til et punkt hvor jeg ikke ser så veldig syk ut lengre, så da er viktig for meg å minne folk på at det finnes mer bak det man ser. Og det gjelder de aller fleste av oss, så vær raus med hverandre, sier hun.

Videre ønsker Marit også å oppfordre andre til å ikke bare sjekke seg, men til å kjenne etter lytte til det kroppen forteller.

- Jeg tok HPV-vaksinen når jeg var yngre, tok livmorhalsprøve når jeg fikk innkalling og ble sjekket av gynekolog uten at kreften ble oppdaget.

- Hadde jeg stått på mitt, ville min kreft sannsynligvis blitt oppdaget mye tidligere og da hadde kanskje ikke følgene blitt så alvorlige. Derfor mener jeg det er viktig å ikke gi opp om man kjenner på at noe er virkelig galt i kroppen, uansett hva legene sier.

- Vi vet aldri når det er over

Marit er også klar på at hun ønsker at flere bruker tid på å reflektere over sitt eget liv og hvordan de ønsker å leve det. Og at man må øve seg på å være takknemlig for alt det fine man allerede har og får til.

- Husk å leve livet fullt ut og feir øyeblikkene, store som små. Vi vet aldri når livet serverer oss neste utfordring. Motgang kommer man ikke unna, men jeg tror mye handler om hvordan man velger å møter motgangen.