- De som har det verst, har det skikkelig ille

Vi møter Johan i lokalene til Wenberg Fiskeoppdrett, på kontoret til Geir Wenberg. Det er midt på dagen, men Johan er fremdeles trøtt.

- Jeg er aldri helt våken, sier han og forklarer at han for seks år siden fikk diagnosen idiopatisk hypersomni.

Vil fjerne tabu

Til tross for at han er trøtt, så er han klar til å fortelle sin historie. Han ønsker å gi et ansikt til de mange som sliter med å få endene til å møtes når regningene skal betales. Stemmen hans er klar og tydelig. Han har tenkt nøye gjennom hvert eneste ord han skal si.

- Jeg var bare 17 år da jeg fikk sykdommen. Det gikk hardt utover tiden min på videregående og årene som fulgte, sier Johan som er ufør den dag i dag grunnet søvnsykdommen.

- Før jeg ble syk, så var jeg den som alltid tok initiativ når noe skulle gjøres. Jeg var DJ og det var alltid full fart rundt meg.

- Plutselig klarte jeg ikke å holde meg våken lengre, og jeg ble liggende mye av tiden i et mørkt rom, sier han og puster inn gjennom nesen og ut gjennom munnen.

Dette er en pusteteknikk han har brukt mye for å takle vanskelige tanker. Tårene triller nedover kinnet hans.

Ville ikke leve

Ungdomstiden som så lys ut, ble mørklagt av uforklarlig trøtthet. Han kunne sovne når som helst og hvor som helst.

Hele seks år skulle det gå før diagnosen ble satt, forteller han.

- Da livet mitt plutselig ble vendt på hodet, så var det en periode at jeg slet med veldig mørke tanker. Jeg ville egentlig ikke leve lengre. Jeg hadde knappe tusen kroner å handle mat for i måneden, og jeg lå mest og sov.

- Den dårlige økonomien ble en vond ekstrabelastning for meg i tillegg til å være syk.

God venn tok grep

I den perioden tankene var som mørkest delte Johan hybel med en god kompis.

- Han så hvor dårlig det sto til med meg, og bestemte seg for å ta grep. Han tok meg med på ferie til varmere strøk, og ga meg til og med lommepenger. Han ville at jeg skulle se at det fantes noe annet i verden enn et mørkt rom.

Det var på denne reisen at snuoperasjonen startet for Johan:

- Jeg kommer aldri til å bli frisk fra sykdommen, men jeg lærte at jeg ikke må la depressive tanker få for mye plass. Det finnes også lyspunkt i livet, selv om man sitter med dårlige kort på handa.

-Vi har godt av å kjede oss

I dag bor han i Valnesfjord sammen med sin samboer. Det er viktig for Johan å bo en plass med umiddelbar nærhet til naturen og ha rolige omgivelser rundt seg.

- Forutsigbarhet er veldig viktig for meg, og faste rutiner. Jeg går turer med hunden og er flink til å legge mobilen fra meg. Jeg tåler lite ytre stimuli, forteller han og hevder at alle har godt av å kjede seg litt:

- Når man kjeder seg, så kommer man bedre i kontakt med seg selv og sine tanker og følelser. Det har jeg gjort, etter at jeg innførte en tidsgrense for hvor lenge jeg får lov til å scrolle på telefonen.

Ikke råd til middag

Johan og samboeren hans mottar begge penger fra Nav. Han er ufør og hun er i arbeidsavklaring. Hun ønsket ikke å stille til intervju, men har godkjent at hun omtales i artikkelen.

- Vi har aldri noe til overs når regningene er betalt. Prisøkningen på matvarer er noe vi kjenner veldig på. Middag hver dag er noe vi bare kan drømme om.

- Det er så fortvilende å bekymre seg for økonomien når man er syk, jeg tror egentlig man bare blir sykere av det. Hvordan skal man bli frisk, når alt man tenker på, er hvordan man skal få råd til mat for hele måneden?

Det unge samboerparet gruet seg til å gå årets julefeiring i møte. Spesielt ille ble det da ene dekket på bilen deres punkterte for noen uker siden. En slik kostnad var de ikke forberedt på.

- Vi så for oss at vi ikke kom til å ha råd til verken å feire jul eller dra på julebesøk til familien.

Hjelp fra uventet hold

Omtrent samtidig som Johan og samboeren opplevde å få en uforutsett utgift som de ikke hadde råd til å betale for, gikk Geir Wenberg ut med et innlegg på Facebook i håp om å kunne hjelpe folk i nærområdet.

Normalt sett ville ikke Johan ha bedt om hjelp, men èn setning gjorde at han turte å sende den første meldingen til Geir:

- Han skrev at han ikke bare ville hjelpe økonomisk, men også snakke og støtte dem han skulle hjelpe. Penger er en nødvendighet, men det som betyr mest er å bli sett som et menneske. Geir både så meg for den jeg er og lyttet til meg, forteller Johan og beskriver det første møtet som veldig fint og betydningsfullt.

Geir rensker halsen før han snakker. Selv om han har hørt Johans historie før, har tårene tvunget seg fram i øyekroken hans nok en gang.

- Jeg er skremt over hvor mange som sliter økonomisk, og hvor ille det faktisk står til. Det er langt flere enn man skulle tro som har det vanskelig med renteøkning og prisvekst.

-Behovet for hjelp er enormt

Johans historie er dessverre ikke unik, selv om sykdommen hans er sjelden.

Geir har brukt de tre siste ukene på å treffe de som har kontaktet han og bedt om hjelp. Det har gjort et sterkt inntrykk.

Han har ikke et eksakt tall, men anslår at rundt hundre mennesker har tatt kontakt. Han har hjulpet så mange av dem som han har klart.

- Behovet for hjelp er enormt. Og de som har det verst, har det skikkelig ille. Det har blitt mange tårer og klemmer i løpet av denne tiden, forteller Geir og legger til:

- Det gjør meg ydmyk at mennesker deler så åpent om vanskeligheter som de står i. Og det har vært flere vonde historier. Dessverre kan jeg ikke hjelpe alle som har behov, men jeg har gjort så godt jeg kan med de midlene jeg har til rådighet.

Geir ønsker ikke noe skryt for innsatsen han har gjort, men en liten plakett som henger på veggen inne på kontoret, beskriver hans handlinger så inderlig godt:

- Av og til tror vi at det vi gjør, bare er en dråpe i havet. Men havet ville vært mindre uten den dråpen.