- Jeg er sabla glad for at vi fikk den tida vi fikk i lag

FAUSKE: I september 2022 er Lene Utheim Rasmussen og søsteren Nina på reise til London. De legger ut bilder fra turen på Facebook av seg selv foran kjente bygninger under en blå himmel. De har fine dager.

Samtidig er Lenes mann Kai-Arne på hytta på Hamarøy og maler. Nina sender ham et bilde av Lene på melding, og han legger merke til at høyre side av konas ansikt henger.

På dette tidspunktet vet ingen av dem at Lene bare har et år igjen å leve.

Les også: Kommuneoverlegen roser åpenheten

Følte seg uggen

De første symptomene på sykdommen kom over et halvt år før London-turen. Kai-Arne og Lene hadde planlagt en hyttehelg ved Sandnesvatnet på Hamarøy, men hun var ikke i form.

- Lene følte seg uggen og tung i kroppen, og vi holdt oss hjemme, forteller fauskemannen.

Etter hvert dro hun til fastlegen, uten at de fant ut at noe var galt. På dette tidspunktet hadde Lene også problemer med et tørt øye som var vanskelig å åpne.

Mistet krafta

Det nærmet seg påska 2022, og familien så fram til turer og skigåing på Hamarøy. Men de var usikker på om de skulle dra siden Lenes form ikke var bedre. Etter to dager på hytta dro de hjem. Lene hadde mistet følelsen og kraften i den ene foten, og det ble vanskelig å dra på turer slik hun elsket. Hun mistet etter hvert også gripeevnen i armen på samme side som den kraftløse foten.

- Legene fant ingenting galt. Hun hadde slitt med prolaps i noen år, og de trodde kanskje det kunne være årsaken, forteller Kai-Arne.

Fra mai/juni av ble hun plaget av hodepine, men fikk beskjed om å ta 1000 milligram Paracet og Ibux.

- Hodepinen kom og gikk, og allmenntilstanden hennes ble gradvis dårligere.

Var knapt ute

På sommeren brukte paret å ta med seg campingvogna til Skellefteå og ha den der fra juni til august. Det var også planen sommeren 2022.

- Vi dro dit, men Lene kom seg nesten ikke ut fordi hun var i så dårlig form, forteller Kai-Arne.

I midten av juli skulle de oppholde seg tre uker i Skellefteå, men i slutten av måneden dro de hjem til Fauske og en legetime Lene hadde. Det kom ikke noe nytt svar på hva som kunne feile henne, og de bestemte seg for å ta turen tilbake til Sverige for å rigge ned for sesongen.

Til London

Lenes tilstand ble stadig verre. Turen til London i september som hun og søsteren Nina hadde planlagt i cirka to år, hang i en tynn tråd.

- Vi var på hytta helga før, men dro tidlig hjem. Jeg sa til Lene at hun ikke fikk lov til å dra til London uten at legen hadde vurdert om det var forsvarlig, forklarer Kai-Arne.

Legen ga klarsignal om at hun trygt kunne reise, og slik ble det.

Rotet

Så er vi tilbake til lørdagen i september da Kai-Arne fikk den urovekkende bildemeldingen fra Lenes søster.

- Jeg ringte dem med én gang og sa at de måtte booke om flybillettene og reise tidligere hjem om mulig, forteller han.

Søstrenes hjemreise ble alt annet enn enkel. Lene glemte veske og håndbagasje på flyet fra England, og på Gardermoen kom hun og Nina bort fra hverandre. Da Nina fant søsteren igjen, gikk hun bare rundt og virret.

- Jeg møtte dem i Bodø, og da var Lene 10 ganger verre enn før hun dro, sier Kai-Arne.

Mistet balansen

Mandag 12. september 2022 hadde hun legetime klokken 9.

- Jeg skulle ikke ha fått henne opp den morgenen. Hun mistet balansen og falt i dusjen, forteller Kai-Arne.

De dro til legevakta der det ble tatt masse prøver. Dagen etter viste alle prøvene unntatt én at alt var i orden. Den siste ventet de svar på.

- På formiddagen falt hun av toalettet. Tirsdag forverret det seg ytterlige da hun ikke hadde balanse og var helt likegyldig, og vi dro med ambulanse til legevakta igjen. Der fikk vi beskjed om å dra hjem.

Sinnet overtok

Onsdag samme uke var det også vanskelig å få Lene ut av senga. Jeg fikk nesten ikke kontakt med henne, hun virket helt fraværende og hadde ikke kontroll på hender eller balanse. Etter morrastellet sovnet hun av i en stol i stua.

- Da overtok sinnet for frustrasjonen min. Jeg oppsøkte fastlegen og sa at nå måtte noe skje. Hun måtte i alle fall til Bodø, sier Kai-Arne.

Han tok også kontakt direkte med sykehuset.

- Det er vel egentlig ikke lov, men de skjønte at situasjonen ikke kunne vedvare. Jeg tok med Lene til legevakta, fikk papirer på at vi kunne dra til Bodø, og så kjørte vi dit i hui og hast.

Det sto om timer

De ankom sykehuset klokken 16. Lene ble undersøkt mens Kai-Arne og datteren Ronya ventet. Etter en time kom legen ut og ville snakke med ham.

- Hun kunne fortelle at Lene hadde to-tre svulster i hodet. Det sto om timer før hun kunne dø, forteller Kai-Arne.

Han ba straks om at overlegen måtte tilkalles.

- Jeg ville ha en uttalelse fra UNN i Tromsø eller Rikshospitalet før jeg aksepterte dommen. De fra UNN som vurderte situasjonen, foreslo at Lene skulle prøve en type medisin i et forsøk på å redusere hevelsen og trykket mot hjernen.

Hun responderte bra på den, og hevelsen i hodet ble dempet. Legene foreslo dermed at dosen skulle økes, og de ville sende Lene til Tromsø med ambulansefly samme kveld. I løpet av et par timer hadde forutsetningene hennes for å leve videre blitt snudd til den positive siden.

Nederst i artikkelen kan du lese mer om hjernesvulster.

Over 13 centimeter

Neste dag ble Lene operert ved Universitetssykehuset i Tromsø. I hodet hennes fant de to tumorer og en pose. Den ene svulsten var over 13 centimeter lang, og det var 0,2 millimeter unna at hjernebarken ville sprukket.

- Jeg fikk beskjed fra operasjonslegen om at det sto om mellom fire og 24 timer. Hun ville vært død om hun ikke hadde kommet seg til Bodø.

Operasjonen tok seks-sju timer, mot tre-fire som er det vanlige.

- Vi holdt på å miste henne på grunn av blødninger, forklarer Kai-Arne.

Den dagen la han ut følgende innlegg på Facebook: ”I dag har vi vunnet den største lotto-gevinst som er å få. Nå gjenstår det bare å forvalte premien. Veien kommer til å bli lang, tøff men gevinsten skal vi klare å beholde ”.

Fikk dommen

Tirsdagen etter hentet Kai-Arne Lene hjem. Etter noen dager ble de oppringt fra Tromsø om at de ønsket et Teams-møte.

- Da fikk vi dommen. Det var det verste som kunne skje, sier Kai-Arne, tydelig preget.

De ble bedt om å komme tilbake til Tromsø påfølgende mandag for å få full redegjørelse. Der fikk paret beskjed om at overlevelsesraten på de som har hatt samme diagnose som Lene var på mellom 11 og 15 måneder. Kun rundt to prosent lever så lenge som 15 måneder.

- Da sjokket hadde lagt seg, ble Lene og jeg enige om at hun skulle gjøre det hun kunne for å være blant de to prosentene som lever lengst. Vi brukte tiden godt på å prate, diskutere ulike utfall, hva som kunne skje og hva vi skulle gjøre fram til Lene skulle begynne med stråling og cellegift 17. oktober. Vi skulle klare dette, og Lene mente at om ting gikk galt skulle hun i alle fall leve best mulig den tiden hun hadde og ha minst mulig søkelys på sykdommen. Hun skulle også nyte alle dager som gjensto så lenge hun klarte.

Positivt fokus

Fra da av ville ikke Lene snakke noe særlig om sykdommen.

- Hun ville leve mens hun levde, og hun ønsket å få positive opplevelser. I stedet for å få spørsmål om hvordan det gikk, ville hun heller snakke om hverdagslige ting, forteller Kai-Arne.

Noen uker senere skulle hun få stråling, og ekteparet diskuterte hvordan de skulle gjøre det når hun ikke var inne på sykehuset. Sju dager i uka fikk Lene cellegift, og fra mandag til fredag var det stråling. Minimum seks uker skulle første runde vare.

- Hun fikk reise hjem i helgene, og på hverdagene bodde hun på hotell. Vi leide hotell med tanke på hennes velvære og trivsel. Hun spiste frokost, lunsj, middag og kvelds når hun følte det passet i hennes planer. Ellers kunne hun gjøre som hun ville og ha kvalitetstid.

I den perioden fungerte både foten og hånda igjen.

- Jeg husker at hun sa ”tenk, jeg kan holde en flaske brus”.

Vendepunktet

I slutten av november 2022 var Lene ferdig med cellegift og stråling og hadde en pause helt fram til 29. desember. Da var hun tilbake på sykehuset igjen, og fikk beskjed om at det antakelig var en liten oppblomstring av kreften.

Dermed ble det seks måneder med ny cellegiftkur etter nyttår. Etter tre måneder skulle legene gjøre en ny evaluering.

- Da fikk vi indikasjonen på at det ikke gikk veien, men hun fullførte kuren likevel, forteller Kai-Arne.

Ble dårligere

23. juni var det en ny evaluering.

- Da var Lene begynt å bli dårlig. Veldig dårlig, minnes han.

Legene mente det skyldtes cellegiftbehandlinga, men ville likevel prøve å kjøre en ny kur. Det ble to nye runder cellegift til før hun ble innlagt på sykehuset 31. juli. 17. juli hadde de hatt bryllupsdag - en milepæl hun ville nå. Etter det var det som om luften gikk ut av henne.

5. september 2023 var det over. Lene nådde ikke målet sitt om å leve i 15 måneder til.

15. september ble hun gravlagt fra Fauske kirke.

Energisk og kreativ

Kai-Arne og Lene var sammen i 32 år. Han beskriver henne som unik, og med en energi han ikke kunne matche.

- Hun kunne ha gjort masse husarbeid før jobb, og det var hun som laget middag hver dag. På fritiden likte hun å gå i fjellet, og kom gjerne hjem med sopp og bær, forteller Kai-Arne.

Lene var aktiv i Finneid hornmusikk og paradekorpset tidligere, og hjemme i huset på Stranda hadde hun sitt eget hobbyrom der hun sydde vesker, laget såper og andre ting.

- Hun elsket å bake, og bakte kake til jobben min annenhver uke - samt på bursdager, forteller han med et smil.

Omsorgsfull

Lene arbeidet på NAV, og hadde også bak seg 12 år i det lokale brannvesenet. Hun brukte omsorgen sin på barn og unge som hadde det vanskelig, gjennom barnevernet og som fostermor.

- Hun hadde alltid tid, selv om hun egentlig ikke hadde det, sier han.

I helgene var de ofte på hytta på Sandnes i Hamarøy eller ute og reiste. Lene var alltid den som planla turene deres.

Hadde det godt

Etter hvert som sykdommen skred fram i 2022, begynte de å venne seg til at kurven var nedadgående.

- Jeg er sabla glad for at vi fikk den tida vi fikk i lag fra 14. september og til hun døde. Vi hadde det rimelig godt fram til i midten av mai 2023. Fra da av tok cellegifta og sykdommen sakte men sikkert knekken på henne, forteller Kai-Arne.

Før Lene gikk bort, fikk hun og mannen pratet ut om ting og planlagt hva som skulle skje senere. Hun var opptatt av å ha positive opplevelser den siste tiden, og ville bare snakke om sykdommen når hun selv tok initiativ til det.

Sendte inn klage

Etter Lenes begravelse rettet Kai-Arne en henvendelse til Statsforvalteren i Nordland for å finne ut om noe kunne vært gjort annerledes fra legens side i perioden fra februar til 15. september i 2022. De hadde avtalt at han skulle vente med dette til etter at hun var død.

Fredag 1. mars kom svaret.

- Statsforvalterens konklusjonen er at ting er gjort riktig, men at hun kanskje burde vært innlagt tidligere. Da forholder vi oss til det, og går ikke videre med saken, slår han fast.

Kai-Arne har ikke søkt om erstatning eller kommet med noe krav mot legen. Han er rimelig trygg på at prosessen også har lært fastlegen noe nytt.

Bakgrunnen for henvendelsen til Statsforvalteren og at han ønsker å fortelle Lenes historie er rett og slett at han vil bidra til å unngå at noen andre opplever det samme.

- I morra kan det komme noen etter Lene. Hvis dette skjer med noen andre, bør det tas på største alvor.

Ingen kritikk

Kai-Arne ønsker ikke å komme med kritikk mot noen i denne saken. Han har fått svar på det han ville finne ut - om noe kunne vært avdekket tidligere.

- Resultatet ville neppe blitt noe annet, men hun kunne sluppet unna noe av smertene, mener han.

Samtidig roser han sykepleierne og andre ansatte som de har hatt med å gjøre. UNN i Tromsø og den oppfølgingen derfra kan kun beskrives som positivt, selv om det ble negativt utfall.

- Fauske legekontor og staben der gjorde en fantastisk innsats i forkant av at sykdommen ble avdekket. Jeg vil også rose den innsatsen og tilstedeværelsen de hadde etter at diagnosen ble avdekket og fram til siste dag, da også av fastlege. De var helt unike, og det kan ikke gjentas for mye. Ambulansepersonellet på Fauske fortjener også skryt. Når man trenger dem, ser man virkelig hva de er bygget av, understreker Kai-Arne.

Gjorde en avtale

Saltenposten var i kontakt med Lene Utheim Rasmussen allerede i oktober 2022. På det tidspunktet hadde hun tenkt på at det kunne være aktuelt å fortelle sin historie, men hun ville vente. Senere ga hun beskjed om at hun ikke var klar for det, men skulle si fra hvis hun ombestemte seg.

Før hun gikk bort gjorde hun en avtale med Kai-Arne om at han kunne fortelle om sykdommen etter hennes død. Familien har gitt tillatelse å benytte bilder av henne som brukes i avisen.

- Hun ønsket ikke fokus på seg selv eller medlidenhet i en artikkel, men ville at det skulle komme fram hva folk kan være oppmerksomme på rundt sykdommen. Dette skulle heller ikke skrives om før vi hadde fått en uttalelse fra en uhildet kilde, og dette fikk vi fra Statsforvalteren, forklarer han.

Tidlig tilbake

Selv var Kai-Arne sykmeldt i perioden fra Lene ble avhengig av hjelp 24/7 i begynnelsen av juli, men gikk tilbake på jobb kort tid etter begravelsen.

- Det var også anbefalingen fra en lege og psykolog i Tromsø. Å jobbe og leve som normalt raskest mulig. De første dagene etter at Lene gikk bort var tøffe, men etter det var det utrolig godt å komme tilbake til kollegene. Lene var også klar på at livet mitt måtte gå videre.

Når det nærmet seg helg, gruet han seg. Han lette etter utveier for å slippe å bli sittende alene, men gode venner har dratt ham med på turer.

De første gangene han skulle på hytta uten Lene, var vanskelige. To ganger snudde han og kjørte hjem før han på tredje tur kom seg fram og inn på hytta.

Skygget unna

Noe som overrasket ham etter Lenes bortgang, var at mange av de som kjenner ham skygget unna hvis de møttes på butikken.

- Jeg hadde sikkert vært sånn selv også. Man kvier seg kanskje for å ta kontakt. Det begynner å gå seg til heldigvis, sier han.

Selv har han blitt flinkere til å ta kontakt med andre som har hatt det vanskelig.

- Folk har behov for å prate om andre ting enn det de har vært gjennom også.

Sorgen, savnet og minnene etter Lene tror han alltid kommer til å være der.

- Men jeg kjenner på at livet går videre. Det hjelper ikke å sitte hjemme og sture, sier Kai-Arne.

Fakta om hjernesvulst

Hjernesvulster er svulster som oppstår i selve hjernen. Disse har bare unntaksvis evnen til å spre seg til andre organer. Leveutsiktene ved hjernesvulster varierer. Prognosen avhenger særlig av svulsttype, pasientens alder og allmenntilstand. Barn og unge har de beste leveutsiktene.

I 2022 ble det registrert 988 tilfeller av kreft i sentralnervesystemet og dets omgivelser (altså ikke bare i hjernen) i Norge, 456 menn og 532 kvinner. Forekomsten av svulster som er oppstått i hjernen i Norge er 16 per 100.000 per år for voksne, ifølge Kreftlex. I tillegg vil 20 til 40 prosent av alle personer som har kreftsykdom andre steder i kroppen få én eller flere spredningssvulster til hjernen.

Symptomene varierer ut fra hvor i hjernen svulsten sitter og veksthastighet, men ett eller flere av følgende symptomer er vanlige: hodepine som ofte kommer gradvis og kan være mest uttalt om morgenen, kvalme og oppkast, synsforstyrrelser, epileptiske anfall, tale- og bevegelsesbesvær, unormal tretthet og psykiske forandringer.
Det finnes mange typer hjernesvulster. Utsiktene til helbredelse er best hvis svulsten kan opereres og fjernes totalt, særlig hos barn. Svulstene kategoriseres fra grad 1 til 4, hvor 4 er mest alvorlig og aggressiv.
Glioblastom (GBM) som i Lenes tilfelle, er en aggressiv rasktvoksende ondartet svulst med opphav fra nervecellenes støtteceller i hjernen, og den vanligste av de primære ondartede hjernesvulstene hos voksne. Den betegnes også som WHO grad 4 astrocytom. Den har også dårligst prognose. Hvert år får rundt 200 norske pasienter over 15 år diagnosen. Den kan bare delvis fjernes med kirurgi, fordi svulstvevet vokser seg inn i hjernen rundt svulsten.

Nærmest alle pasienter opplever tilbakefall og dør som følge av sykdommen. Det finnes per i dag ingen kurativ behandling. Til tross for kirurgi, strålebehandling og cellegift, er median overlevelsen kun på 15 måneder, og femårsoverlevelse er 6,8 prosent.

Utvikling av hjernesvulster er i 95 prosent av tilfellene ukjent. De aller fleste glioblastom oppstår tilfeldig, og skyldes trolig tilfeldige mutasjoner i glia-stamceller, det vil si umodne gliaceller. Det er ikke påvist sikre sammenhenger mellom sykdommen og livsstilsfaktorer som kosthold, røyking, bruk av mobiltelefon, elektromagnetisk stråling og så videre.

Symptomene ved glioblastom utvikler seg ofte hurtigere enn ved andre svulster i sentralnervesystemet. Noen blir innlagt på sykehus med mistanke om hjerneslag.

Det er ingen blodprøve som kan avdekke at det foreligger et glioblastom. Sikker diagnose krever som hovedregel vevsdiagnose.

Kilder:

Kreftforeningen
Kreftlex
Tidskrift for Den norske legeforening