Du må være innlogget for å få tilgang til alle nyheter! Logg inn eller opprett brukerkonto.

- Håper sykdommen er stoppet

- Håper sykdommen er stoppet

LUFTING. Dagen før stammecellene skulle tilbakeføres ble det en tur ut i friskluft.

Inge Karlsen (46) fra Fauske er hjemme i Oslo igjen etter stamcelletransplantasjon i Moskva. Håpet er å stoppe MS-sykdommen.

Tekst:

Publisert:

Oppdatert:
23.07.2016 kl 18:33

OSLO: For snart elleve måneder fortalte Saltenposten første gang om Inge Karlsen fra Fauske, nå bosatt i Oslo, som er rammet av MS.

46-åringen oppdaget at noe var i ferd med å skje med han på en fotballtrening i Kristiansand på slutten av 1990-tallet.

- Jeg sparket foten i gresset flere ganger. Den ville ikke helt følge med, og kontrollen med ankelen var ikke slik den tidligere hadde vært. Derfra gikk det gradvis nedover til jeg fikk diagnosen på Ullevål i 2001, sier han.

Siden da har det sakte blitt verre og verre.

MS (Multippel Sklerose) er en nevrologisk sykdom som per i dag er diagnostisert som en kronisk sykdom som rammer sentralnervesystemet.

De vanligste symptomene er nedsatt førlighet, lammelse og koordinasjonsvansker.

Inge hadde da hatt sykdommen i 16 år.

Håpet hans er at en behandling som omtrent ikke tilbys i Norge skulle bedre, eller i alle fall stoppe, sykdommen hans. Slik at han kan leve videre med en viss livskvalitet.

- Behandlingen «tilbys» nå også i Norge, men de vil kun ta noen få i året foreløpig, og kriteriene er for strenge til at jeg får sjansen, sa Inge til Saltenposten før han dro til Moskva.

Han håper Norge «får opp dampen» når det gjelder denne behandlingen, og mener for mange blir uføre unødig.

- Det er mange eksempler på at dette hjelper, kontra bremsemedisinene Norge sverger til, sier han.

Behandlingen han fikk i Moskva er imidlertid svært kostbar, og han satte i gang sin egen innsamlingsaksjon. Den heter HSCT (Hematopoietic stem cell transplantation), og han måtte regne med å være på sykehuset i 30 til 40 dager.

Selve transplantasjonen koster 45.000 dollar. I tillegg koster reise og opphold for han og samboer Ina Valle, samt medisiner.

Det siste halve året har han ført statistikk på sin fysiske form med balanseøvelser, styrkeøvelser og gangtester på tid.

Dette for å ha et godt sammenligningsgrunnlag til tiden etter at cellegifteffekten gir seg. Problemene er nå størst fra hoften og ned.

- Man kan godt si at man er bedre eller verre, men det betyr lite hvis man ikke har tall, bilder og video å sammenligne med. Min fysioterapeut hjelper til med det, sier han.

Hans foreldre har passet leiligheten i Oslo mens han og samboeren var i Moskva.

- Det måtte være strøkent når jeg kommer hjem. Skitt og basselusker må være fraværende etter hjemkomst. Ina har vært og er til stor hjelp og støtte. Det setter jeg enormt pris på, sier Inge.

Inge har primær progressiv MS. Det betyr at helt fra sykdomsstart øker symptomene gradvis, uten forbedringer innimellom. Andre typer MS kan ha forløp der symptomene opptrer periodisk.

- Jeg har den typen færrest har, og den det er forsket minst på. Men de forsøkene som har vært, er gode. Hos noen stopper det opp, mens noen også opplever å bli mye bedre. Jeg vil være fornøyd med hvilket som helst av de resultatene, sier Inge.

I fjor ble han permittert fra jobben i oljebransjen og i januar i år ble han helt arbeidsledig.

- Jeg har tatt prosjektlederutdanning siden januar, og hadde eksamen i slutten av mai. Det gikk fint, sa han tidligere i år, men var bekymret for at han ville bli uten bil.

Etter mange forberedelser, prøver og sjekk av helsa dro han fra Oslo med kurs for Moskva den femte juni i år.

Siden sykehuset ikke tar imot pasienter på søndager ble det en overnatting på hotell.

Sjette juni klokka 12 møtte Inge og Ina opp på Pirogov's National Surgical Center, og møtte dr. Denis Fedorenko, som raskt fikk tilnavnet «Dr. F».

Han er hematologen som mer eller mindre styrer skuta, og de møtte også en dr. Nicolai som også skulle bli mye involvert.

- Jeg ble innlosjert i fjerde etasje på et fint, praktisk og kurant rom. Ina bodde privat gjennom Airbnb på andre siden av byen, og hadde over én time reisevei. Likevel dukket hun opp nesten daglig, sier Inge.

Første dag gikk med til EKG, elektrokardiogram som registrerer de elektriske impulsene som sendes gjennom hjertet. Impulsene lar seg påvise/måle utenfor hjertet, for eksempel i armene, beina, og i brystveggen.

- Andre dag var det mange tester, rundt ti, men ventetiden var kort. Alt var veldig proft og effektivt. Testene var for å sjekke om jeg ville bli godkjent for behandling, sier Inge.

Niende juni ble litt roligere, og de fikk disponere egen sjåfør. Det ble sightseeing, båttur og et bedre måltid. Dagen etter skulle hardkjøret starte. Inge var godkjent for behandlingen.

10. juni ble en dag med steroider intravenøst på formiddagen og sprøyter på kvelden og natten. Inge merker ikke noe nevneverdig ubehag av dette.

Tre dager senere flyttes han ned i tredje etasje, hvor han skal være resten av oppholdet.

- Jeg får kateter i halsen slik at jeg slipper alle sprøytene, men kveld- og nattsprøytene vedvarer enda en stund, sier Inge.

Fire dager senere starter innhøstingen av stamceller. Dette skjer via kateter i halsen, og varer i fem og en halv time.

- Det trengs to millioner per kilo kroppsvekt. Jeg klarte cirka 120 millioner denne dagen, og siden jeg ikke veier 60 kg, så ble det ny, runde neste dag. Det gikk bra, og da hadde de nok stamceller for å gå i gang, forteller han.

Kateteret i halsen ble fjernet, og neste morgen, fikk han montert et nytt.

Den 17. juni startet han med cellegift morgen og kveld. Behandlingen hittil har gått helt fint.

Inge lurer på om det er nå han skal få trøbbel.

- En liten antydning til hodepine. Det er alt. Den maten som ble servert var egentlig et større problem. Jeg vet ikke hva alt var, men faste innslag var grøt, kokte epler - som jeg aldri smakte på - og store mengder sukker, sier han.

20. juni fikk han den siste cellegiftkuren og syntes han i grunn har klart seg utrolig bra.

Litt, men lite ubehag var det, og han har enda ikke rørt smertestillende eller sovetabletter, bortsett fra de 12 pillene om dagen som han må ta.

Dagen etter ble cellegift byttet ut med skikkelige godsaker. Ina hadde fått levert til sykehuset en wrap med godt stekt kylling som smakte himmelsk.

22. juni kalles stamcelledagen. Nå skulle han få tilbake stamcellene sine. De hadde vært oppbevart i flytende nitrogen siden de ble hentet ut. Klokka 14 denne dagen vet han hvordan det har gått.

To poser stamceller skulle inn via kateteret i brystet.

- Det ble fire enorme sprøyter. Først litt metallsmak og så smalt det. Ikke har jeg noen gang hatt en bil på brystet, men kan tenke meg at det føles litt slik som dette. Pustebesvær og trykk. Heldigvis varte det ikke lenge, men jeg visste at de tre neste også måtte inn, sier Inge.

- Totalt tok dette rundt to timer. Ubehaget gikk heldigvis fort over, og klokken 17 var det «stamcellebursdag», hvor jeg og de to som hadde samme tidsramme som meg, feiret at cellene var tilbakeført. Ei dame fra Florida og ei fra Norge/Danmark.

Vi utførte en symbolsk handling hvor vi tømte det flytende nitrogenet, som stamcellene ble oppbevart i, utover gulvet, forteller han.

23. juni 2016. Det er hviledag før eventuell isolasjon. Inge føler seg bra, men kjenner at kroppen har fått litt juling.

Midt på dagen den 24. var han og Ina utenfor døra for å trekke litt frisk luft. Det skulle vise seg å bli den siste turen ut av rommet på en stund.

- Dr. F kom ut og hentet oss, og klokken 13.15 ble jeg «låst inn».

De neste sju dagene er Inge inne på sine ni russiske kvadratmeter, bare forstyrret av sprøyter, intravenøst og «mat» levert av sykepleiere med kapper, hetter og munnbind seks-sju ganger om dagen.

Ina får ett til ti minutter utenfor døren med glassvindu. Kort, men trivelig.

- Isolasjonen varte i sju dager. Det er ikke så verst. Rekorden er fem dager, og mest vanlig er åtte dager. Jeg var godt fornøyd med det, og holdt meg i grunn mye på rommet også etterpå. Verdiene mine hadde underveis i isolasjon vært så lave at jeg hadde vært fullstendig uten immunforsvar. Nå på dag sju var de såpass bra at jeg fikk forlate rommet med maske, sier Inge.

- Dr. F følger daglig med på verdiene mine for å se når jeg kan løslates. Ina sper på menyen med litt kjøtt. Det er himmelsk etter flere uker med dårlig mat, fortsetter han.

Noe av det siste man gjør i behandlingen er å få en intravenøs medisin. Det tok rundt seks timer.

Det har blitt 3. juli og kateteret i brystet tas ut.

- Dette tyder på at det går mot slutten, og ganske riktig, jeg får lov til å dra den 6. juli. Nye billetter bestilles. Jeg merker at det er slutt på steroidene. Jeg er svakere, beina er som piperensere og håret er så godt som helt vekk. Bagateller, men de gir meg steroider i skinka den dagen vi skal hjem, forteller Inge.

På ettermiddagen setter de seg på flyet. Inge er på vei hjem.

- Hva skal man si? Mange lurer på hvordan kvaliteten er i Russland. Jeg er kjempefornøyd. Opplegg og behandling var utrolig proft og effektivt. Maten var dårlig, men det blir en bagatell. Vil bare si at dette er bedre enn hva jeg er vant til. På den måneden jeg var på sykehuset var vi cirka ti norske. Noen rett før meg, ei samtidig som meg og noen rett etterpå. Dette er utrolig, og flere enn Norge har behandlet totalt så langt.

Inge føler det hele var en god beslutning. Men det er nå den virkelige jobben starter.

Nå er det to uker siden han kom hjem fra Moskva.

- Jeg er foreløpig veldig forsiktig. Mange tar litt av etter behandlingen. Jeg tenker ikke sånn. Så fort tror jeg ikke det går. Når jeg har fått trent en stund og kommet i bedre form, vil jeg nok vite mer, sier han.

Men lyspunktene er der. Han kjenner at når han nå sykler så er det med en jevnere bevegelse enn før og foten dirrer ikke.

- Føttene er kjempetynne nå, men jeg skal trene meg opp etter hvert. Den første måneden skal uansett være rolig, men jeg har kommet meg ut litt, sier han og tar forbedret sykling som et godt tegn.

Han kan også gjøre kontrollerte knebøy bedre enn tidligere.

- Jeg håper jo det har stoppet opp, men det er lenge til jeg vet det. Inntil det er sikkert så tar jeg ikke av, sier Inge.

Han er optimist, men forsiktig.

Tanken og målet var å stoppe MS-en. Skulle han bli bedre er det en gedigen bonus. Og han vet at det er opp til han selv å gjøre det beste ut av situasjonen.

Om to måneder er sluttpakken fra tidligere arbeidsgiver ferdig. Da blir det Nav inntil han er tilbake i jobb.

- Jeg vil ut i jobb igjen. Nå er det vel ikke flust med jobber i oljebransjen, men jeg må ikke jobbe der. Det er mye en maskiningeniør kan brukes til, mener han.

Bil er også satt på vent til jobb er på plass.

- Med sykkel kommer jeg meg rundt i nærområdet, og er fruen hjemme kan jeg bruke hennes. Ny bil er ikke prioritert foreløpig, sier han.

Å komme hjem beskriver han som helt suverent godt.

- Bare det å være i et normalt hjem med vanlig mat og gjøre vanlige ting. Mat må jeg være forsiktig med i starten. Alt må være veldig rent og hygienisk, men det går fint. Nå skal jeg nyte en uke eller to til som litt lat. Deretter blir det trening for å få musklene tilbake etter cellegiften. Så blir det å måle framgangen, sier Inge Karlsen og retter nok en gang en stor takk til alle som har bidratt og heiet på han.

- Det har vært uvurderlig!

Nøkkelord

Se bildet større

UTTAK. Inge tappes for stamceller og måtte gjennom to dager før legene hadde nok.

Se bildet større

STAMCELLEBURSDAG. 22. juni skulle stamcellene inn igjen - forhåpentlig vis MS-frie.

Se bildet større

KATETER. Kateteret i halsen gjorde mindre vondt enn Inge trodde påforhånd.

Se bildet større

SYK. Inge Karlsen fra Fauske ser ikke syk ut på dette bildet tatt for ett år siden. Men hverdagen har blir stadig vanskeligere å komme seg gjennom grunnet MS'en. Nå setter han sin lit til at behandlingen han har vært gjennom i Russland skal stoppe sykdommen. Arkivfoto: Espen Johansen

Se bildet større

HJEM. Ina og Inge på flyet hjem etter 31 dager i Moskva. Nå venter opptrening framtidige tester før han vet hvor vellykket stamcelletransplantasjonen var.

Annonse
Annonse

Siste nytt i Nyheter

Ville vite mer om lege-forhandlingene

Kun Anna Antonsen stilte spørsmål rundt nedleggelsen av Havnegården.

Senterpartiet har tro på at de skal bli flere

Fauske Senterparti holder møte for medlemmer og alle som er nysgjerrige på partiet i morgen, onsdag.

Starter nytt tunnelarbeid

Tunnelene mot Sulis vil være periodevis stengt fra og med oktober.

Tar i bruk billett-app

Om to uker blir det dyrere å ta bussen i Bodø uten mobilappen.

18 etasjer kan bli frittstående

Det kan bli et nytt 18-etasjes hotell ved siden av det eksisterende hotellet på Fauske.

- En fantastisk jaktopplevelse

Jim Bjørnstrøm (47) fra Saltdal skjøt to elger på fem sekunder på en eventyrdag i elgjakta mandag.

Annonse
Annonse
Do NOT follow this link or you will be banned from the site!